My Dr told me when he examined me that I had one mild form...but this was on a good day, and maybe he said so because that the EMG I took a couple of weeks prior that showed just mild. Personaly I disagree because the days when I feel the symptoms I feel handicaped in many ways.
I wonder if the Beckers come in different degrees of severity? Is that why you and several others here ask and tell the mutationcode nr?
In the letter i received home the dna test nr didt tell the nr only the sort of mc..maybe i should ask my dr...
Har läst din föregående post. Hur kunde inte läkarna ta dig på allvar? Dom måste ju ha sett att du hade svårt o röra dig och att du var stel. Mycket märkligt.
Jag fick reda på att jag hade Beckers myotonin när jag var 6 år gammal. Mina föräldrar upptäckte nåt var fel när jag inte kunde gå ur bilen sj utan att jag trillade och slog mig varje gång.
Har du kollat denna sidan? http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/myotoniacongenita
Jag var väldigt aktiv som barn, dansade och höll på. Mina föräldrar märkte aldrig någonting. Dom kanske tyckte jag var lite klumpig och lat iof sig Kan hända att dom har lite dåligt samvete över att dom inte såg någonting idag...
Kunskapen bland allmänläkare verkar inte vara den bästa över sådana här symptom, verkar det som. Det var när jag blev gravid det blev ohållbart att gå omkring såhär stel och i obalans,en observant läkare på MVC skickade mig vidare till en neurolog.
Socialstyrelsens information är bra men att höra andra mc drabbade personers berättelser ger mer tycker jag...
Skulle vara intressant att få höra mer från dig och hur du upplevt din MC...Är du med i NHR osv? Kontakta mig gärna
I find the muscle weakness very noticable, my arms or legs can give way at the joints without any warning. I have to be carefull when carrying heavy things or reaching for anything above head height.
Even when 'warmed up' my muscles can suddenly give way, but for the most part they do behave normally. I take flecainide and it helps with the siffness but not with the weakness.